Дагестанские дети со СМА будут обеспечены «Спинразой»
Минздрав РД добился получения дорогостоящего препарата на сумму 280 млн рублей.
С тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия в Дагестане 11 детей, все — старше 3 лет. В таком возрасте остановить утрату двигательных функций можно только препаратом «Спинраза» 1 ампула которого стоит порядка 4 млн рублей. В течение года ребенку требуется регулярное введение этого препарата с определёнными интервалами.
Чтобы обеспечить детей лекарством, ещё до решения о федеральном обеспечении детей, первая партия препарата была закуплена за счет средств республиканского бюджета в 2020 году. Недостающее количество «Спинразы» было обосновано и заявлено в Минздрав РФ для централизованной закупки.
Федеральное ведомство и фонд «Круг добра» не просто поддержали заявку Минздрава Дагестана, но и отметили хорошую работу специалистов регионального ведомства по своевременному и грамотному обоснованию запроса.
Теперь по заявке Минздрава РД все дети со СМА будут обеспечены «Спинразой» на 2021 год на общую сумму 280 млн рублей, в прошлом году маленьким пациентам с этим тяжелым диагнозом было выдано препарата на сумму 200 млн рублей.